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“Estoy acostumbrado a agarrarme a la pared

 cuando me ducho, porque de otro modo me

caigo”

Laura Neefe, 20/11/2010

 

En Holanda padecen más o menos 17.000 personas de  Esclerosis Múltiple (EM). EM es una

enfermedad crónica del sistema nervioso central y se manifiesta con síntomas como cansancio, debilidad,  falta de coordinación y alteraciones visuales. Vivir con EM es muy duro, porque es una enfermedad impredecible, en la que hay altos y bajos a intervalos de años, meses o semanas.

Jim van Staden (44) padece de EM desde hace 3 años. Con una hija de 10 años, que ha educado solo, se arrastra a través de los altos y bajos de esta enfermedad terrible.

 

 ¿Cuál fueron los primeros síntomas?

Los primeros síntomas se manifestaron hace 3 años cuando tuve un encargo en Amsterdam para mi trabajo. Ya estaba un poco tambaleando y de camino dejé caer el café de mis manos. Sin embargo no busqué tres pies al gato. El día siguiente me pasó otra vez. Fui al médico de cabecera y me envió directamente al neurólogo. Hacía una IRM y unos días más tarde resultó que tenía EM. 

 

¿Tenías alguna idea que podría ser EM?

No, no tenía ninguna idea. Creía que tenía la gripe y que estaba cansadísimo.

 

¿Cómo era tu reacción cuando oíste que tenías EM?

Soy una persona muy plácida, así que tranquilamente reflexioné sobre eso. Había oído algo sobre EM, pero no sabía mucho sobre las causas, las consecuencias o el tratamiento. Después del diagnóstico fui a profundizar en la enfermedad y reconocía algunos síntomas que ya tenía unos años.   

 

¿Esos síntomas han empeorado con el paso de los años? 

Desgraciadamente, sí. Pero también eso con altos y bajos. Por ejemplo, estoy acostumbrado a agarrarme a la pared cuando me ducho, porque de otro modo me caigo. Sin embargo, hace unos días no necesitaba agarrarme, porque estaba menos tambaleante.

 

Tal día es probablemente muy esperanzador. Por desgracia se queda una enfermedad crónica. ¿Tomas medicinas que reducen los síntomas un poco?

No hay medicinas, sino me tengo inyecciones que el neurólogo me prescribió inmediatamente después del diagnóstico.

 

¿Y cómo funciona eso?

Me inyecto tres veces por semana en mi vientre o en mi pierna, para combatir alguna agravación. 

 

Sin embargo hay algunas personas con EM que van a parar en una silla de ruedas muy rápido. ¿Cómo es posible?

Hay varias formas de EM. En primer lugar hay EM con recaídas y remisiones. Yo tengo esta forma de EM y esta forma es también la forma menos grave. En segundo lugar hay EM progresiva secundaria y por último tiene EM progresiva primaria, que es la forma más grave. Gente con esta forma puede ir a parar en una silla de ruedas muy rápido. También es posible que la primera forma de repente se transforme en EM progresiva primaria. Me temo que me lo ocura también.

 

Eso significaría que tu vida cambiaría muchísimo. ¿EM ha influido tu vida mucho hasta ahora?

Sí, ya ha tenido mucha influencia en mi vida. Antes hacía motociclismo, bebía café cada día en un restaurante y quedaba mucho con mis amigos. Ahora no soy capaz de hacerlo. Creo que eso es muy drástico, porque no puedo hacer lo que me encanta.

 

¿Y cómo es eso con tu trabajo? ¿Ha tenido mucha influencia en tu trabajo?

Claro, sí. Desde marzo estoy por una parte incapacitado para el trabajo. En aquel entonces hube sufrido un colapso. Todo el mes no pude hacer nada.

¿Y ahora?

Ahora estoy mejor. Trabajo dos horas por día y quería ampliarlo a 4 horas por día en el futuro.  

 

Hablando sobre el futuro, ¿Tienes otra mirada del futuro desde el diagnóstico de EM?

En el fondo, no. Siempre he vivido día a día. No planeaba nunca algo para el futuro. Siempre he vivido en el presente y eso ha cambiado después del diagnóstico de EM. Trato de estar ahí para mi hija y de disfrutar de la vida, a pesar de mi enfermedad.   

 

“Sé feliz con lo que tienes y disfruta de todos los días”, así Jim van Staden

 

 

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